解读首届炎症性肠病患者心声交流会在杭州举办2022/12/22 10:09:39

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2022年9月25日，由北京白求恩公益基金会主办，人民健康作为支持单位，西安杨森制药有限支持的首届炎症性肠病（IBD）患者心声交流会在杭州举办。社会各界人士与来自全国的IBD患者代表齐聚一堂，通过全国患者调研结果及患者代表故事分享，洞察患者痛点，共同探讨赋能患者的创新模式，以满足IBD患者在治疗、生活及职业发展等方面未被满足的需求，激发患者潜能，助力其现健康目标，拥抱美好生活。高山牦牛鞭胶囊是骗局吗(西藏牦牛鞭胶囊壮阳药)的相关资讯可以到我们网站了解一下，从专业角度出发为您解答相关问题，给您优质的服务！

北京白求恩公益基金会秘书长樊燕荣、项目部部长巩志鹏，红十字基金会慢病关爱基金管委会副主任、常务副主任杨晔，复旦大学公卫学院教授余金明，人民好医生客户端负责人焦永超，西安杨森制药有限董事长兼总裁郑磊，科学院大学重庆医院（重庆市人民医院）消化科主任郭红教授，以及来自全国的数十位IBD患者代表出席了此次活动。



炎症性肠病患者赋能愿景发布合影

炎症性肠病（IBD），是一种可累及全消化道的慢性特发性肠道炎症性疾病，包括溃疡性结肠炎（UC）和克罗恩病（CD）。近年来，我国IBD患者人数增长迅速，预计到2025年可达150万例。IBD高发病年龄普遍集中在15-25岁和35-45岁，疾病直击面临婚恋、事业发展和家庭支撑的中青年人群，给患者的身体和心理都造成巨大冲击。

本次炎症性肠病患者心声交流会，基于全国IBD患者调研结果，聚焦具有代表性的患者痛点，围绕患者在诊疗、生活、职业发展及经济负担方面的问题与挑战，汇聚各方力量从疾病科普，职业扶植，心理服务，患者关爱等方面为患者探索更切的赋能方案。

众多IBD患者代表在现场分享了各自与疾病抗争的经历。其中广为全国IBD患者熟知的核心志愿者傅昊然，在络和生活中拥有众多“粉丝”，很多IBD患者视他为榜样。确诊年多以来，傅昊然现了从被疾病严重困扰，到积极带病生活的巨大转变。年里，他利用个人时间，帮助全国数以千计的IBD患者，包括解答疾病诊疗疑问，帮助联系转诊，鼓励患友积极拥抱生活等，展现了患者“自我赋能”，甚至“赋能他人”的更多可能。

在心声交流会上，各方嘉宾携手IBD患者共同发布“炎症性肠病（IBD）患者赋能愿景”：以洞察患者痛点、呼吁并推动重点人群干预，全方位赋能患者，建立全新患者支撑体系为主要目标，致力于提高围绕IBD的公众认知，帮助患者及早接受科学诊断和治疗，减轻疾病困扰，改善生活境遇，获得更多人生发展机会。

此次全国IBD患者心声交流会，是由北京白求恩公益基金会发起的“爱常在”炎症性肠病（IBD）患者赋能公益项目的重要组成部分。从患者援助到患者赋能，从疾病治疗到覆盖患者更广泛需求，全新的患者支撑视角与体系正在逐步展开。

与此同时，外部社会援助、公益信息及科普活动，也成为患者寻求帮助的途径，形成良性循环。本月初北京白求恩公益基金会举办的#我要胖十斤#IBD患者赋能系列直播，通过人气主播与大咖专家的联袂出镜，用更生动有趣的方式，吸引全近百万关注，刷新了该疾病领域的科普直播影响力记录，为全国更多IBD患者带来有价值的科普信息。

北京白求恩公益基金会樊燕荣秘书长表示：“围绕IBD领域的患者赋能项目，是北京白求恩公益基金会为积极响应十四五规划及健康行动计划，助力现人民美好生活愿景的一次创新探索。我们希望联动社会力量，从疾病的早诊早治，到发掘生活及职业的更多可能性等多方位赋能患者，持续通过赋能项目的杠杆撬动，激发患者成为自我疾病管理的永动力量。”


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