“瓷娃娃”来广州治疗：爸爸快来 我的腿又断了

丢掉梦想的狐狸

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“瓷娃娃”来广州治疗：爸爸快来 我的腿又断了

▲星皇右腿骨骼错位,虽然断折位置已经处理,但仍不能行走。

“瓷娃娃”来广州治疗：爸爸快来 我的腿又断了

■手术后的锦颢在家休养。

6岁“瓷娃娃”摔倒就骨折 做手术才能降低骨折风险
■本版统筹:新快报记者 潘芝珍 ■本版文图:新快报记者 严蓉 李斯璐
●  温暖1022号
蒙星皇从2岁多开始,短短3年时间,6岁的他大腿骨折六次,腿骨已经错位。爸爸蒙建宝对儿子的“脆弱”既心疼又头疼,医生告诉他,星皇所患的是极其罕见的“脆骨症”,这类患儿都是“瓷娃娃”,易折易碎。几天前,星皇玩耍时不慎双膝跪地,右腿曾经骨折的地方再次断裂,蒙建宝紧急将儿子送往医院。幸运的是,南方医科大学第三附属医院的李旭医生告诉蒙建宝,现在有一种手术可以帮助脆骨症患者,术后能让他的大腿不再轻易骨折,并且能像正常人一样生长发育。听闻喜讯,蒙建宝欣喜若狂,但十万元手术费如何筹齐,又成了最大的难题。
三年骨折六次
2010年,蒙星皇出生于广西合山市文定村,他是蒙建宝夫妻俩的长子,家人都十分宠爱他。2岁半前,小星皇都是白白胖胖,很少生病的状态,家人觉得他非常“好带”。但一次跌倒骨折后,父母才发现星皇并不“好带”。“那次摔倒后不起来,一直哭,我们才觉得不对劲。”蒙建宝回忆,星皇当时去医院拍了片,发现大腿骨折,待医生处理好就出院了,他们当时并没有想到,噩梦才刚刚开始。
“此后的三年多时间里,只要不慎摔倒,他就极容易骨折,不是左腿就是右腿,其中右腿更严重一些。”蒙建宝说,他们都觉得很诡异,但又不知道为什么。让他印象最深的一次,是去年7月份,星皇摔跤后因骨折再次入院,治愈出院不到三天,又再次因摔倒导致同样的地方骨折。“接诊的是同一位医生,他看到我们刚治好又回来,就告诉我们,孩子得的是脆骨症,这种病是先天性的罕见病,很难治好,让我们去找大医院的医生看看。”蒙建宝从来没有想过,一向健康的儿子竟然会得上这样的病。
南下广州求医
医生的建议让蒙建宝犹豫很久,“哪里有钱到广州治病?留在农村的老人又怎么办?”虽然困难重重,但他与妻子最终商定,为了儿子,举家南下。“我一边打工,一边带儿子看病,不能让他老这么骨折,太遭罪了。”蒙建宝原打算去年过完年就动身出发,没想到大年初六,星皇又摔断了腿,只能在广西玉林治好后才起程。蒙建宝在东莞一家工厂找到工作,妻子和奶奶就留在东莞的出租屋里照看星皇,想攒多一些钱就找医院给儿子治病。
“爸爸!快来,我的腿又断了!”11月22日,刚下班回到家,蒙建宝就听到儿子喊叫。他三步并作两步奔到星皇面前,脑子“嗡”地一声炸开了。“他就蹲在一个很矮的纸箱旁边画画,可能累了就双膝往地上一跪,结果就骨折了。”蒙建宝说,对常人来说再普通不过的一个动作,可对儿子脆弱的骨骼都无法承受。蒙建宝找厂里借了辆车,将儿子送往广州正骨医院。“医生接好星皇的骨折部位,但对他右腿的骨错位无法处理。”蒙建宝说,本以为可以在广州治好儿子的病,但当医生说“没有把握”后,他瞬间像泄了气的气球,心里没有了希望,“一个人坐在墙角的吸烟处,抽了很多支烟。”
手术可帮助他
就在蒙建宝万念俱灰之际,隔壁病友主动找他聊天,问他是否遇到难事。“是一位姓袁的先生,他说自己是新快报天天公益的‘粉丝’,让我找新快报,肯定能帮到孩子。”蒙建宝马上联系了本报记者,将自己的情况一一详述。昨日下午,在新快报记者的陪伴下,他来到南方医科大学第三附属医院,带着星皇的资料求诊该院儿童骨科权威医生李旭主任。从诊室出来,蒙建宝抑制不住语气里的激动,“你知道吗?李主任说,我儿子的病可以治!”
记者了解到,在仔细看过蒙星皇的X光片之后,李旭认为可将两条钢钉打入星皇大腿,使得他经常骨折的地方被固定住,并且这种方法患者没有什么痛楚,钢钉不用取出,会随着年龄的增长而生长,不会影响他的生长发育,费用在10万元左右。“但必须说明的是,这种手术并非治愈脆骨症的方法,因为脆骨症是无法治愈的,只能作为一种辅助治疗,帮他将经常骨折的风险降到最低。”李旭医生告诉蒙建宝。
从星皇第一次骨折到现在,为了给他治疗,家人已经花了十多万元。蒙建宝说,为了给儿子治病,不但家财散尽,他也无法专心打工,本来一个月在东莞做家具能挣6000多元,但孩子一骨折他就得请假带孩子治病,经常耽误工作。“磨破嘴皮到处借,也才凑到一半(5万元),医生说越快手术越好,这可怎么办?”
【温暖927号回访】
“一定不辜负大家的厚望,会努力活下去的”
备战高考之际,18岁潮州少年李锦颢不幸确诊白血病;命悬一线的时候,姐姐捐出造血干细胞相救。更让人鼓舞的是,锦颢的遭遇经过天天公益报道后(详见今年4月20日A20版报道),5000多名善心人士积极相救,为他筹够移植费用,渡过难关。
移植手术,已经是半年前的事了。成绩优异的李锦颢,在学校的时候跳级与姐姐同年级学习。“我最大的愿望就是能和姐姐一起参加高考。”这是锦颢曾经许下的心愿。但是,去年10月,他确诊出白血病,阻挡了高考梦。造血干细胞移植是锦颢唯一的治愈途径,为了挽救儿子,父母为他费了不少心血。幸运的是,姐姐的骨髓与弟弟相符。今年5月,姐姐的造血干细胞成功移植到锦颢身上,姐弟情深让亲友大为感动:“姐姐是上天派来拯救锦颢的。”
据了解,锦颢的遭遇经过本报报道后,广东公益恤孤助学促进会为他送去1.5万元救助金,而锦颢父母转发本报报道,通过网络筹款,取得了5997名爱心人士支持,筹够了30万元的移植费用。“大家的真情相助,我们都非常感恩,锦颢一定不辜负大家的厚望,会努力活下去的。”其母李晓红感激地说。
据了解,移植手术后的锦颢情况比较稳定,但抗排斥反应还是比较大。“半年来已经住了3次院,都有惊无险。如今面对的问题,是仍需要大量金钱购买药物来防止复发。”李晓红介绍,医生建议,术后锦颢一定要持续两年服用格列卫第三代防止复发,但药物要到境外购买,而且价格高达10万元一瓶。“为了维持药物治疗,我们一直在努力。”
公益指引
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真是天底下好事多多