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[【关注】] 女孩变身“石头人” 茂名人民医院成功确诊

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发表于 2016-10-12 12:11 | 显示全部楼层 |阅读模式

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  记者日前在茂名市人民医院获悉,我市发现了一例世界罕见病例进行性骨化性肌炎。患者在多年前就发现身体躯干四肢出现进行性僵硬并疼痛,8年来在省内多地辗转求医未能明确诊断,原本就贫穷的一家人倾其所有,深感山穷水尽,几近绝望和崩溃。最近该患者从省城大医院转回茂名,到茂名市人民医院血液内科、风湿免疫科就诊,经过该院的不懈努力,终于得以成功确诊,为患者的下一步治疗带来了新希望。
  活泼女孩变身"石头人"
  18岁正是人一生中最美好的年华,本应是乘着梦想翅膀任意翱翔的激扬岁月,但这位化州女孩吴委玲,此刻却如一尊摆在病床上的"石雕",纵然心中有梦,却是难以展翅高飞。8年前,小玲患上一种怪病,开始全身疯长坚硬的包块,凡是长出硬块的部位,身体就开始僵硬如"石头"。先是从颈部开始,慢慢扩展到胸背部和四肢,不仅疼痛难忍,小玲还已经无法伸手、坐直、走路,只能每天躺在床上忍受着病痛的折磨。小玲的家人不忍看着女儿缠绵病榻,倾尽家财四处求医问药,去过化州周边的大医院,去过广西、湛江、广州等大医院,但是却总是被医生告知难以确诊,无法施救,部分医生还误诊为"多发性软组织钙化症"。小玲一家屡屡失望而归。他们也曾到当地小诊所就医,寻求过中医、西医的诊治,还自行敷膏药治疗,然而症状没有丝毫改善。近4年来,小玲的病情进展加快,出现双侧髋部、肩部、膝关节僵硬,右腕关节、右侧肩胛骨、右肘部硬性包块,接着出现双侧髋关节、膝关节强直,甚至张口逐渐受限,弯腰困难,不能行走,全身关节疼痛加剧。2个月前,小玲的家人再次拿着病历到广州某大医院就医时,该院的医生推荐他们到茂名市人民医院就诊,一是因为茂名市人民医院离家近,小玲的身体状况不适宜舟车劳顿,二是茂名市人民医院作为地区的龙头医院,有医治疑难重症的实力。9月7日,小玲的家人来到了茂名市人民医院门诊就医,并且入住该院血液内科、风湿免疫科治疗。
  被"囚禁"的花样年华
  在茂名市人民医院血液内科、风湿免疫科的病床上,记者见到了小玲,如果不是医生告知小玲的病情严峻,而且已经久卧病榻无法自理,记者很难将眼前乐观的女孩与久病难愈的患者联系在一起。据了解,小玲罹患的"进行性骨化性肌炎"是世界罕见疾病,国外统计其发病率约为极低,至21世纪初,全球仅发现600-700例。该病会出现局部包块红肿热痛,继而包块逐渐骨化,关节逐渐强直僵硬以致活动障碍,最终肢体运动功能丧失,只能被永久禁锢在病榻之上。正是这种恐怖的疾病,慢慢地将小玲"囚禁"在病床上,但是她从来都是乐观积极地面对病痛,坚强地与病魔抗争。小玲的姐姐说,"原本妹妹就是一个爱笑爱唱歌的女孩,即使现在病了,也总是喜欢拿着手机放音乐美美地听。"在采访的过程中,记者看到在医生帮小玲做检查,护士帮小玲换床单的过程中,医生护士与她相处的如同多年老友一般熟络自然,有时她还会对护理她的医护人员撒娇。该科主任张雄教授谈起这位小女生时也表示:"她的病史已经很长了,而且一直得不到医治,总是疼痛复发,但是积极乐观的性格让她比一般人都坚强。"
  医院免费检查成功确诊
  记者从小玲家人口中了解到,他们家住化州农村,一家人仅靠小玲父亲在谷仓做搬运工养家;姐姐靠打工收入微薄;母亲体弱多病,无职业;爷爷因事故外伤现需付款托人看护;小弟仍在读初中。家庭经济本就拮据,加上小玲患病多年需长期治疗,现在更是因病致贫。
  茂名市人民医院了解小玲的不幸遭遇后,医院领导高度重视,要求各科室发挥多科联合协作能力,积极救治患者。医院为小玲开通绿色通道,并组织专家会诊,研究病情。为了明确诊断,患者和相关家人需进行多项检查,医院在得知小玲家庭困难之后,免费为其进行诊疗,包括免除全身多部位CT、磁共振、全身骨扫描、骨密度等等的相关费用。该院血液内科、风湿免疫科主任张雄教授亲自接诊小玲,经过仔细问诊检查、查阅资料、送检样本进行基因检测,最终成功确诊小玲的病是世界罕见的"进行性骨化性肌炎",并积极为小玲联络救治。
  对于小玲被成功确诊,她一家感激万分。他们一是感谢茂名市人民医院用先进的诊疗技术成功确诊;二是感谢该院出钱出力免费为小玲检查诊治,爱心无价;三是多家医院无法确诊,深感诊治无望时,都放弃了,唯有茂名市人民医院一直不肯放弃,特别是张雄主任的坚持和执着,让他们一家很感动。
 
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发表于 2016-10-15 17:18 | 显示全部楼层
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发表于 2016-10-15 20:22 来自手机 | 显示全部楼层
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