广州新生儿患罕见病 出生50天常住ICU

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广州新生儿患罕见病 出生50天常住ICU

由于腹腔积液严重导致不能进食，小允儿每天只能靠静脉输液获得营养。 家属供图

南都讯 记者李拉 实习生刘恩泽 广州市珠江新城儿童医院ICU病房内，一个不到两个月的小婴儿正睁大双眼四处张望，眼珠骨碌碌地转，双脚还不时伸踢，甚是可爱。可是仔细一瞧，婴儿的肚子胀鼓鼓的，明显比别的婴儿膨胀许多，身上头上腿上更是密密麻麻插满了输液管。
这个早产儿叫王允儿，6月2日刚出生时便发现肚子膨胀，明显异常，之后检查是腹腔积水、腹部不断长大、身体各项指标不稳定，小允儿刚刚从母胎出来，还来不及在母亲身边呆上一会，便被紧急转移到重症监护室。随后医院确诊小允儿为先天性乳糜腹。这是一种由淋巴管先天性漏水导致罕见病，世界少有。
由于腹腔积液严重导致不能进食，小允儿每天只能靠静脉输液获得营养。从出生到现在，小允儿没有喝过妈妈一口奶，而且一直呆在ICU，更没感受过妈妈的怀抱。由于无法正常进食，近两个月她的体重仅仅长了四两。现在，只出生50天，小允儿全身上下已经针孔密布，身上头上腿上插满了输液管，甚至不能再通过打针进行静脉输液。
小允儿的治疗正在缓慢地进行，儿童医院的医生告诉允儿父母，只能靠药物一点点让漏水部位慢慢愈合，周期会相当漫长。然而孩子每天的医疗费用高达3000-5000元，至今已经花掉了9万多元。医生说预算至少需要25万- 30万元，这对几乎没有积蓄的小允儿一家可说是举步维艰。允儿的妈妈身体不好一直没有工作，爸爸在广州做微商卖化妆品，没有社保医保。每个月不算多的收入，三四千元用来供房，还有一部分用来供养准备上一年级的大女儿和河南家乡的老人。
救女心切，父母四处借钱，但是苦于家庭穷困，已经准备把大女儿上学的报名费拿来救急了，“如果不行，我已经准备要把房子卖掉了”，允儿的父亲说，孩子是无辜的，哪怕只有万分之一的机会，也不会放弃。他希望社会各界能够帮助孩子渡过难关，让孩子的生命得以延续。他会教导孩子长大后传递真善爱，报答让她获得新生的社会。
爱心人士可以拨打以下联系电话：
王明瑞(允儿父亲)
电话185-8858-8651
(南方都市报)