地贫家庭心酸账：连生三仔只为救女“脱贫”（图）

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原标题：连生三仔只为救女“脱贫”
姐姐患重症地贫弟弟一半骨髓植入其体内

地贫家庭心酸账：连生三仔只为救女“脱贫”（图）

倩倩在移植仓接受治疗。图片均由伍女士提供。

地贫家庭心酸账：连生三仔只为救女“脱贫”（图）

倩倩特别疼救命的三弟。图片均由伍女士提供。
一对茂名夫妇连生三子，只为给身患重症地中海贫血的大女儿倩倩配型。在与三弟配型成功后，倩倩近日在深圳儿童医院接受脐带血和骨髓干细胞移植，这个家庭终于见到曙光。目前倩倩仍在移植仓内接受观察,恢复良好，未出现感染征象。
为治愈身患重症地贫的亲生骨肉，不少母亲选择了这条艰辛的多次生育之路，能最终帮助患儿完成手术的已是足够幸运。深圳儿童医院血液肿瘤科副主任刘四喜呼吁，要避免类似的家庭痛苦，必须由政府统筹投入人力物力，加大地中海贫血症的宣教力度，引起社会各方高度重视。
文/广州日报记者鲍文娟
姐姐九成能“脱贫”
“在移植仓内进行十天大化疗，明天将会植入弟弟的骨髓，弟弟担负重任因她而生。你短暂的痛会令姐姐暗淡生命重现霞光。姐弟情深患难与共。”这是6月23日，移植手术的头一天，倩倩妈妈发出的一条微信。
这一天，他们全家已经等了六年多。医生为其进行了脐带血和骨髓干细胞移植。由于倩倩已经七岁六个月，而三弟只有一岁五个月，两者体重相差较多，单独的脐带血和骨髓量均不能满足治疗需求。
“此次从弟弟那里采集的骨髓造血组织容量约360毫升，相当于其总量的一半。这个量仍然不足以补充，所以又采了脐带血。”刘四喜说。
记者在移植仓外通过医院的电子屏幕看到，小倩倩精神状态良好，时不时还和在移植仓旁守候的父亲笑着说话。据刘四喜介绍，目前小倩倩外周血血象在恢复，白细胞在逐步上升，没有感染征象，不过仍未达到出仓指标，仍需要观察。
据了解，小倩倩有九成以上的几率可以脱“贫”，这意味着她以后不需要再依赖输血维持生命。“不需要长期终生输血，就意味着孩子的地中海贫血症在临床意义上治愈了。”刘四喜说。
不过移植成功后，小倩倩仍要经历1~2年的服药巩固期。提取采集了那么多骨髓造血组织会对三弟会有影响么？刘四喜告诉记者，根据以往的案例，孩子发育往往还会加快。
一波三折怀孕路
为了在深圳接受后续治疗，倩倩妈妈伍女士已在深圳福田区租房住下。而此前自倩倩两岁起，伍女士就带着女儿每隔20天往返于茂名老家和深圳福田区，这样的奔波已经持续了快六年。
“每隔20天，带孩子来深圳输一次血。前一天晚上乘六七个小时大巴到深圳住下，第二天就去深圳市第二人民医院输血，然后再折返。”伍女士说。据了解，由于深圳无偿献血走在全国前列，血库容量相对充足，输血比较容易，因此不少异地重症地贫儿家庭都到深圳输血。
这样的坚持从小倩倩一岁时被确诊为重症地贫儿就开始了。有一次倩倩发高烧，去当地镇里的卫生院看病，医生直接告诉她“地贫的孩子养不大”。
“养这样的孩子是无底洞。”“你这样的孩子很麻烦，移植费用三四十万元，有钱也未必有配型的骨髓。”这样的质疑经常有。伍女士说，还有人建议把倩倩送走。
作为母亲，不能放弃。在深圳治疗时，医生告诉倩倩妈妈输血排铁非长久之计，唯一能彻底治愈的方法是进行造血干细胞移植，而同胞间的脐带血是最好来源。听从医生建议，夫妻俩决定再生一个孩子。
第一个儿子在一岁多时与倩倩配型，但没有配上。他们没有放弃，一年后第二个儿子出生了，在五个月大时就和倩倩配型，也没有配上。
“差不多一年生一个小孩。之前等待骨髓配型三年多也没有希望。几乎快要放弃了，意外怀上第四胎时，限于经济压力，非常犹豫要不要。在孕期做羊水穿刺检测时结果配型成功，于是决定留下这个孩子。”伍女士说。
经济生活负担是每一个重症地贫儿家庭必须背负的，倩倩家庭也不例外。倩倩从1岁至今，输血加排铁治疗一个月花费近4000元。家里四个孩子年幼，爷爷已经82岁高龄，奶奶也患有食管癌，全家生活靠丈夫一人在深圳打工维持。而从5月31日入院至今，东挪西凑的近20万元也已经花得差不多了。
地贫家庭心酸账
“倩倩在最小的弟弟一出生就知道弟弟可以和自己配型，她一直盼望着移植。倩倩特别疼爱这个三弟，经常抱他出去玩，大一点就带他到外面去跑。”伍女士称自己是幸运的：“倩倩之后连生的三个儿子都很健康，而且最小的那个儿子可以和姐姐成功配型。”
目前，在深圳儿童医院固定输血的重症地中海贫血孩子有100多名。刘四喜告诉记者，治疗重症地中海贫血症最有效的方法是进行造血干细胞移植手术。骨髓、外周血、脐带血都可以用于造血干细胞移植，而最适合移植的年龄为2~8岁。
他算了一笔账，一个重症地贫患者从出生到50岁，按目前情况来看需要的输血和口服排铁治疗预计总花费在600万~800万元，所需输入血量需要4000~5000人次捐献。如果能进行总花费约30万~40万元的移植手术，有助于节省物资和社会资源，其经济社会效应是巨大的。
据其介绍，自2012年医院开展移植手术至今，已有41名重症地贫儿接受移植手术，年龄最大的11岁，最小的仅两岁。有20多名孩子已经“脱贫”，还有20多名孩子处于服药巩固阶段。
在重症地贫儿中，考虑到经济状况以及患儿自身条件、移植风险等因素，最终得以进行移植手术的比率非常低。刘四喜说，主要是移植技术问题，同胞配型是最成功的，其全相合几率约为四分之一，“进行移植手术目前2~8岁比较合适。随着二胎政策的放开，以后相信移植的几率会多，更多的地贫患儿会被治愈。”
不鼓励也不禁止
记者了解到，像伍女士这样为了救一个孩子而多次生育的并非罕见，不少地贫患儿母亲以这种方式寻求生的希望。
在儿童医院同期接受移植治疗的几个地贫患儿家庭均有这样的经历。同期治疗的一个儿童，其母亲再次怀孕，做羊水穿刺时发现胎儿仍是重症地贫儿，没办法只好放弃。这位母亲决定做试管婴儿，通过人工生殖技术，生出不携带地贫基因、HLA配型又相符的宝宝。
对于这样的情况，刘四喜说自己并不鼓励这种做法，“这对于被放弃的孩子来说，不是一种好的选择。但是也不能强制禁止，要尊重每个家庭的意愿。即使配不上，也有可能是健康的小孩，也要为这个孩子负责。”
记者了解到，大部分的重症地贫患儿家庭条件均不理想，因此在强制婚检取消后就会放弃相关的检查，导致这类发病人数每年都有增加。刘四喜说，儿童医院每年均会新收治3~5例重症地贫患儿。
他称，“婚检能确定是否为地贫基因携带者，其后产检中可以有效预防地贫儿出生。”
刘四喜还呼吁，关于地中海贫血症的社会宣教力度仍有待加强，需要投入人力和物力，从医生、教师以及慈善公益人士等各渠道去加强。他建议非常有必要为地中海贫血症开展流行病学调查，而这方面需要政府统筹去做，以进行疾病预防控制，降低发病率。

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这个贴不错！！！！！看了之后就要回复贴子，呵呵

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好啊，谢楼主

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对不起，我走错地方了，呵呵

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