知晓：这种疾病被称为“美女病” 女性患病率约是男性2倍2022/12/22 11:37:52

哦不明白

近日，一部疾病题材的亲情电影《了不起的老爸》引发众多关注和共鸣，也让大家认识了罕见疾病多发性硬化。影片的导演周青元在接受采访中表示，希望借着这部影片让更多人了解多发性硬化这个疾病，激励更多人积极面对。其中揭密柳传志的医药身心健康王国：从“不了解”到投资超120家公司给了创业者很大的精神支持，未来会有更多的创业者为这个行业贡献自己的力量。

2022年6月27日，北京病痛挑战公益基金会脱髓鞘项目组举办了一场特殊的观影活动，邀请了40余多发性硬化患者及家属、公众与北京医院神经内科主任医师许贤豪教授和北京协和医院神经科主任医师徐雁教授一同观看影片《了不起的老爸》。观影结束后多发性硬化病友与专家围绕着疾病症状与就诊科室、疾病修正治疗（DMT）的重要性、遗传与备孕、行走功能改善等话题展开热烈讨论。



观影现场（图片由通讯员提供）

女性的患病率约是男性的2倍

影片中，刚上大二的“肖尔东”风华正茂，却身患多发性硬化，让人惋惜的同时也让人好奇，多发性硬化究竟是一种怎样的疾病北京协和医院神经科主任医师徐雁教授教授表示，多发性硬化（，MS）是一种以中枢神经系统炎性脱髓鞘病变为主要特点的免疫介导性疾病，好发于20-40岁的中青年，是目前全球比较常见的青壮年致残性神经系统疾病之一。影片里的“肖尔东”正处在这个年龄段。一般来说，女性的患病率约是男性的2倍，因此这种疾病又称为“美女病”；而男性患病也不容忽视。

“多发性硬化确诊时，病灶出现在不同位置，患者会表现出不同症状。常见症状出现时，患者会有一些感觉异常，比如感觉肢体麻木或出现电影主人公的视力问题，还会出现行走功能障碍，比如平衡功能失调或者走路跑偏，也会影响到尿便功能。出现这些症状后，建议可以去挂神经内科。”

但是，不是说有了这些症状就一定是多发性硬化，比如说有时候视力下降可能就是因为视觉疲劳。徐雁教授认为，各位友需要重视多发性硬化，但是不要被这些症状所吓倒。“多发性硬化是一个异质性很强的疾病，只要早诊早治、坚持规范治疗，也能拥有高品质的生活。”

多发性硬化不影响妊娠，但需遵医嘱

由于此种疾病女性患病率较多，有备孕计划的女性患者是否可以怀孕徐雁教授介绍，多发性硬化并不影响妊娠，妊娠也不会增加或加重患者长期致残的风险。有研究证，多发性硬化患者在怀孕期间由于雌激素水平升高，复发风险会降低，但是在产后由于雌激素水平的回落，会有一定的复发风险，所以整个孕期一定要在医生的指导下管理疾病。

“通常情况下，多发性硬化患者在备孕前需要停药，因此患者需要选择灵活的治疗方案，在必要时遵医嘱停药。”

北京医院神经内科主任医师许贤豪教授强调，多发性硬化既非“先天性疾病”也非“遗传性疾病”。但该病的病因中，少部分病人可能在有“遗传”因素前提下，加上一定环境条件，而显现出疾病来。

缓解期标准治疗是目前主流疗法

在电影中，对于多发性硬化的治疗，医生说到了激素和干扰素两种方法，干扰素是疾病修正治疗（DMT）的一种，多发性硬化患者为什么要进行疾病修正治疗徐雁教授解释，多发性硬化包括急性发作期和缓解期，其中缓解期的控制是治疗的关键窗口期，确诊后尽早开始疾病修正治疗并坚持长期规范治疗，可减少疾病复发，并比较终延缓患者进入到残疾状态的时间。疾病修正治疗是国内外治疗指南及专家共识一致推荐的缓解期标准治疗，是目前主流疗法，有助于减少和减轻复发的频率和严重程度。

然而，目前我国的疾病修正治疗率还不到20%2。许贤豪教授表示，《2022多发性硬化患者综合社会调查报告》数据指出：由于缺乏疗效或存在副作用，分之一的患者曾终止了疾病修正治疗，急需新的DMT药物进一步控制病情。

徐雁教授说，自2022年多发性硬化被纳入《首批罕见病目录》后，患者能够选择的DMT药物也越来越多了，除了干扰素外，还有特立氟胺、芬戈莫德、西尼莫德、富马酸二甲酯这四种口服的DMT药物。“国际上已有十几种可用的DMT治疗药物，我们也正在与国内外医药企业共同致力于推进药物引入和开发。同时，对症治疗的药物也开始进入了。比如：就步行功能障碍来说，氨吡啶缓释片目前已经获批，这是国内首个改善多发性硬化成年患者行走能力的治疗方法。未来治疗“武器”多了，患者的生活质量还会继续提高。因此，建议患者在医生指导下，选择合适的药物组合，兼顾DMT药物治疗及对症治疗，短期改善步行能力，长期延缓疾病进展。”

另外，现中有不少患者因为药物的副作用而拒绝服药或者停药，徐雁教授强调，任何药物的治疗都是一把双刃剑，药物之所以能够在临床上使用，前期都会经过大量的临床研究，而且一定是患者的获益大于风险。多发性硬化患者如果在急性期不治疗，不能很地控制病情，后面患者还是容易复发、进展；如果缓解期不用药，就会导致病情反复发作，甚至致残，因此停药是不可取的。在疾病治疗过程中，医生往往会要求患者定期监测和随访，帮助患者进行用药管理。


在线（）原创内容，未经授权不得转载，违者必究，内容合作请联系：020-37617238