21岁女孩脊椎严重侧弯 依然笑对人生
张琴燕在亲人搀扶下站起来
"被故事选中，没有资格懵懂，这辈子不成为累赘已经是我最大的祈求"
这是张琴燕在某众筹平台上写的一句话。21岁的她由于患罕见疾病导致脊椎严重侧弯，走路时身体向后仰，手必须托着后脑勺，因为看不到路，一不小心就会摔跤。在过去的21年里，张琴燕经历了常人无法想象的磨难，但她依然笑对人生，对未来充满了期盼。
贫穷却有爱的家庭
5月26日，记者辗转两个多小时来到了化州市中垌镇山口垌冬笋根村，在张琴燕一名亲戚的指引下来到了一间红砖瓦屋前，与周围大部分房子相比，屋子非常陈旧简陋，里面几乎没有像样的家具，墙边一条小楼梯通向二楼。张琴燕的父亲告诉记者，琴燕一般在二楼活动，很少下楼，饭也要端上去给她吃。
记者虽然此前已经见过琴燕的相片，但是见到她本人时仍然震惊了。她走路缓慢且艰难，必须左手往后抓着右腿裤管，右手托着后脑勺，整个身体向后仰，异常瘦弱。在二楼的小厅里，琴燕扶着椅子坐了下来，记者发现坐下来的她和正常女孩没什么不同，腰也能挺直，白皙清秀的脸上一双又大又圆的眼睛透着淡然和期待。
得知有记者前来采访，周围的亲戚和邻居纷纷赶过来帮忙招呼，他们对琴燕的关心溢于言表，说到琴燕生活的不易大家都红了眼睛。一位大婶向记者介绍说，琴燕父亲今年78岁了，是村里的赤脚医生，60多岁的母亲平时都在务农，唯一的哥哥也是村里的医生，家庭经济状况并不好。"我是被收养的。"琴燕平静地告诉记者。琴燕父亲说："她亲生父母身体都不好，养育不了她，我们只有一个儿子，所以想收养个女儿。虽然她病了要人照顾，但我们从不觉得辛苦，大家都很爱她，希望她的病能治好。"
脊椎侧弯有望治愈
通过邻居们的佐证和琴燕的描述，记者大致了解了琴燕的病情。琴燕患有罕见的肌营养不良症，小时候开始走路不稳，易跌倒，没办法跑步，后来腰椎无力开始侧弯，情况一年比一年严重。近年来，琴燕走路越来越吃力，感觉到心脏不舒服而且呼吸困难。意识到情况的严重性后，今年3月，哥哥带着琴燕到广州中山大学附属第一医院进行检查。医生的意见是侧弯已经压迫到心肺，继续发展下去，可能会无法站立和走路，需要尽快手术矫正。
琴燕告诉记者，她加入了一个病友群，一位名叫陈月平的女孩通过手术治愈脊椎侧弯的病例让她看到了希望。"医生说我的侧弯也能通过手术治好"，琴燕开心地表示，然后给记者看了自己的病历、X光报告，以及那位女孩手术前后对比的照片。记者上网搜索发现，羊城晚报等媒体也报道过女孩陈月平的情况，病情与琴燕相似。
谈到治疗费用，琴燕的表情有点黯淡，因为矫正手术费用大概要20多万。琴燕说："一颗钉子要5000多元，我需要打30多颗钉。我向一个专为脊柱侧弯患者设立的新苗基金提交了申请，成功了可以免材料费，但很多人申请，也要很久才能批下来，我的情况太严重了，不知道能不能等到。负责手术的杨教授说会帮我向中国红十字会申请约5万元的补助，所以自己还需要筹15万元左右。"
经常幻想像正常人一样生活
在采访过程中，琴燕一直是微笑着的，她说她经常幻想像正常人一样生活，如果能治好，想出去看看外面的世界。邻居们告诉记者，琴燕小时候学习成绩非常好，很聪明的，但因为病情严重，所以读完初中就没有继续读书了。虽然琴燕一直呆在家里，但没有自暴自弃，反而自学了很多知识，平时除了看名著和小说，还在网上做兼职，赚点生活费。
与琴燕交谈过程中，记者发现她对过去遇到的磨难很少提及，说到遭受别人的异样眼光时，她也只是笑着表示，内心现在已经变得很强大，不在意别人的目光，以前读书时会被嘲笑，但是帮助的人也很多。当记者问她是否想过谈恋爱，她害羞腼腆起来，点点头回答："偶尔会想。"
力量来自家人和朋友
在快要结束采访时，为记者引路的那位亲戚张先生告诉记者："任何一个普通正常人都比她幸运得多，我和她从小一起长大，看到她的样子感到很心酸。为了帮助她治病，村里的青年会发动周围的人捐款，现在已经筹集了9500多元。"冬笋根村的一位村干部也表示，已经帮助琴燕办理了残疾人证，目前正为她申请低保。
琴燕的心态很好，她坦言力量来自家人的支持和朋友们的关心，但记者从她与亲戚朋友们的互动中看到，她的阳光和乐观也感染了身边的人。"我不是很励志的女孩，就是想做了手术，把腰椎矫正，像个普通正常人一样，过那种平凡人的日子。治好后，我要做一个好人，用自己的能力孝敬父母，热心对人，善待社会。"琴燕最后说。
了解一下。 一颗钉子五千多元，请物价管理部门去审查一下看。 了解一下
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